Todo ocurrió muy rápidamente , nuestro hijo mas pequeño tenía 3 años y estaba sano . Un resfriado al inicio del curso escolar cambió nuestras vidas . Centros de salud , pediatras privados y tres hospitales sin diagnóstico y perdiendo la función renal .
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico llamó a nuestra puerta y se quedó con nosotros . Nuestro hijo José estuvo 4 años yendo al hospital a la máquina de hemodiálisis tres veces por semana, ya que debido a la enfermedad le quitaron los dos riñones, y después de hacerle un estudio genético se supo que nunca podría tener un riñón nuevo .
Pero unos papas como somos nosotros no quisimos esa vida para nuestro hijo . Decidimos investigar y preguntar aun sabiendo que los doctores eran reacios a este tipo de consultas externas .
Fuimos a Italia , Insbruch , Canadá , Francia . Todos nos decían que el investigador de esta enfermedad estaba en España y era de los mejores . Contactamos con el investigador en el CIB de Madrid , nos abrió sus puertas y nos dio mucha confianza .
El equipo europeo de esta enfermedad trabajaba unido . Aun tardamos en asimilar la enfermedad porque pensábamos que estábamos solos en el mundo . Esperamos a tener la autorización de un medicamento que se podría combinar a la hora de realizar un transplante . El equipo de Nefrología Infantil del hospital Universitario y Politécnico de la Fe de Valencia hizo el primer trasplante pediátrico con el anticuerpo monoclonal a nuestro hijo . Ya lleva 4 años con su riñón y su medicina cada 15 días .
Al año de su trasplante creamos la Asociación , nuestro objetivo dar a conocer la enfermedad , ayudar a las familias y pacientes y evitar la pérdida de órgano vital porque ya hay tratamiento . Y os doy las gracias por haber podido asistir al telemaratón y ver a mi hijo feliz con el mago Yunke .
Esta es nuestra historia
Mireya
Esta es nuestra historia
Mireya
Este artículo ha sido escrito por Mireya Carratala como colaboración con Raras pero no invisibles. Podéis seguirlos en www.ashua.es
