II JORNADA INTERNACIONAL ALIANZA SHUa

Pacientes informados y formados, piedra angular para avanzar en el abordaje de las enfermedades raras y ultra-raras.Los representantes de la aHUS Alliance, la alianza mundial de asociaciones de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), se han reunido en París. En su segundo año de funcionamiento, ha incorporado a seis nuevas asociaciones, agrupando a un total de 12 entidades de todo el mundo.
El objetivo de la aHUS Alliance es aunar esfuerzos para dar a conocer la patología, garantizar un correcto diagnóstico y asegurar el mejor tratamiento.
aHUS-alliance-2014-PARISHace escasamente un año, representantes de las asociaciones de pacientes con SHUa de Bélgica, Francia, Italia, Reino Unido, Rusia y España se reunían en Barcelona para fundar la primera alianza mundial de afectados por esta enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal, aHUS Alliance. Ahora se han vuelto a vuelto a reunir por segunda vez. En esta ocasión ha sido en París y con 6 nuevos miembros: Australia, India, Canadá, EE.UU., Holanda y Alemania.
En línea con los objetivos de la alianza, este segundo encuentro ha servido para “intercambiar experiencias y aunar esfuerzos y recursos para defender mejor los derechos de estos pacientes en todo el mundo”, explica Francisco Monfort, presidente de la asociación de pacientes con SHUa en España (ASHUA).
spainUna de las reivindicaciones es dar mayor visibilidad al SHUa, ante la Administración y también ante los médicos, los investigadores, los pacientes y la sociedad para que se diagnostique correctamente y se trate eficazmente de forma precoz. “Es una enfermedad ultra-rara, con muy baja prevalencia, y muy grave, ya que puede causar la muerte si no se actúa rápido y de forma adecuada. Puede tener manifestaciones extrarrenales que son potencialmente graves y que necesitan ser tratadas aunque el paciente esté en diálisis”.
Desde 2011, el SHUa dispone de un tratamiento eficaz, un medicamento llamado eculizumab. Pero no en todos los casos hay un acceso en condiciones de equidad. Las diferencias entre países y, en el caso de España incluso entre comunidades autónomas, son sustanciales. Así, el encuentro ha servido para que países donde aún existen dificultades de acceso, conozcan el proceso que se han seguido en otros países.
Otro pacto que se han consensuado para facilitar la vida a los pacientes que están en diálisis o recibiendo tratamiento, es conseguir que, mediante la aHUS Alliance, se puedan facilitar segundas opiniones gracias a hospitales y médicos referentes en esta patología.
Apoyo por parte de los profesionales médicos
Este año, además, aHUS Alliance ha contado con la presencia y el reconocimiento de profesionales del mundo de la medicina, concretamente de Francia y España. La Dra. Gema Ariceta, nefróloga pediátrica del Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona, ha puesto en valor que “actualmente, con el fármaco eculizumab podemos minimizar el riesgo de recaída en el trasplante disminuyendo mucho el riesgo del paciente y mejorando mucho las expectativas de mantener un órgano trasplantado funcionante a largo plazo”.
En el caso francés, el equipo médico incidió en la misma idea, destacando que “los avances que estamos haciendo en investigación nos permiten conocer mejor los defectos genéticos que desencadenan el SHUa, y así podemos personalizar más el tratamiento para cada paciente y mejorar el manejo de la enfermedad”.
Por su parte, la Dra. Ariceta ha comentado que “aunque costoso, el total de gasto farmacéutico de las enfermedades raras es un porcentaje muy pequeño del gasto total; asimismo, el conocimiento y tratamiento de una patología de este tipo permite conocer los mecanismos alterados que pueden participar en enfermedades mucho más frecuentes y, de este modo, beneficiar indirectamente a muchas personas, por lo que el coste indirecto también disminuye y revierte en el beneficio de la sociedad”.
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